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REBAIXAMENTO

Dia 12 de novembro de 2011, faz 1 ano que Bernardo fez o rebaixamento,está tudo bem. Lutamos com algumas assaduras,usamos vários medicamentos,inclusive caseiros. Ele está lindo, gordinho, safado e o mais importante VIVO!!!!! Nesse verão vamos tirar as fraldas,talvez só assim as assaduras vão terminar....

História do Bernardo...o terceiro filho

Até os 3 meses o Bernardo,desenvolveu muito bem,ganhava bastante peso,quando nasceu eliminou normalmente o mecônio...
Após os 3 meses,foi apresentando alguns problemas,distendia abdomen,chorava bastante,não comia bem,junto com a pediatra procurei o acompanhamento de uma gastro,para não ter surpresa já que a chance de se repetir pela terceira vez o problema era de 70%. Mas a pergunta que sempre me faziam era se ele evacuava,e sim, ele evacuava, com dificuldade mas evacuava.
Como ele vomitava bastante,começaram a tratar para refluxo,e foi assim por 4 meses,e ele não melhorava completamente,sempre distendido,diziam que eram gazes, comecei a ter certeza dentro de mim de que era mais uma vez o Hirschsprung,mas diziam que não, que eu me acalmasse,que eu ficava nervosa pq já tinha os outros dois com o problema,mas mesmo ele evacuando tinha todos os outros sintomas,abdomen distendido,e não desenvolvia,com 6 meses tinha 7 kg,aos 7 meses continuava com 7 kg,.
Até que resolveram que não era mais refluxo, era intolerância a lactose,mesmo fazendo os exames e dando negativo,começou com o leite de soja,e o sofrimento foi maior ainda,pois ele se alimentava menos ainda,chegou aos 8 meses ainda com 7 kg, não comia nada e não bebia,comecei a pedir para as médicas internarem o Bernardo,pra descobrir o que ele tinha,e estava desidratado. Mas diziam que não era nada que era da estrutura dele ser miudinho,mas dentro de mim eu tinha certeza do que estava acontecendo.. mas não me ouviam. Eu falava dos sintomas e nada, não podia aceitar que uma criança de 8 meses,não comesse,não sentasse,tudo estava errado....
Então no dia 14 de junho,fomos na gastro com ele muito ruim,fraco... mas ele nem apalpou ele pq disse que estava com o mão gelada,voltamos pra casa e ele cada vez pior,liguei pra pediatra e ela não quis atende-lo,me receitou remedios por telefone, no dia 15, liguei para Poa,pra Dra Sandra e ela pediu que eu fizesse uma raio x de abdomen agudo,só consegui para o dia 15(estreia do Brasil na copa),....

Consegui um horário pouco antes de fechar a clinico por causa do jogo.o exame foi feito de qualquer jeito e com pressa, e nada apareceu,só diziam que eram gazes...
a tarde liguei pra pediatra de novo,e disse que o Bernardo estava muito mal, e estava mesmo,nem conseguia chorar mais... ela disse que devia ser uma otite de novo,e que estava de plantão no pronto socorro da cidade,pedi se podia levar ele e ela olhar pq eu estava apavorada com o jeito que ele estava,mas ela disse que não podia e que era ruim levar ele pq tinha um surto de bronqueolite e era ruim pra ele....
quando chegou a noite ele estava ainda pior quase não se mexia e só gemia.. liguei de novo e disse que o Bernardo estava morrendo,e vomitando fezes,ela disse que então eu não desse nada pra ele comer pra ver, mas como se ele já não comia nada a dias, e me falou um rémedio pra ele, mas eu nem ouvi, desliguei o telefone,liguei pra Poa e disse pra Dra Sandra que eu estava indo,ela pediu que eu ligasse pra uma colega pediatra,pra me esperar lá,já que ela é gastro,me indicou uma pediatra,na manha do dia 17 ligue e falei com a Dra Yasmin, que me atendeu com muito carinho, me falou o que era pra fazer assim que chegasse em Poa.
Fomos dia 17 a tarde, chegamos direto pro hospital, fomos do ônibus,quando o certo pelo estado dele era ir de ambulância,mas quem iria me ouvir....
Quando chegamos ele foi internado pela emergência direto...
Já era noite,e iriam cuidar dele e ir fazendo exames até o outro dia pela manha quando a Dra Sandra e a Dra Yasmin chegassem no hospital.
No dia seguinte fez muitos exames, e ele cada vez pior e mais distendido, já até com dificuldade de respirar,mas sendo muito bem cuidado,até que a noite a Dra Sandra recebeu noticias dele e voltou para o hospital e resolveu abrir o Bernardo com forma de salvar ele, ela disse que podia não achar nada, mas tinha que abrir urgentemente...

Quando a cirurgia terminou,veio a Dra Sandra e me disse que só de ver tinha certeza de que era Hirschsprung em todo intestino grosso,mas mesmo assim tinha mandado pra biópsia uma amostra, e o pior, ele estava com o apêndice supurado, e que graças a Deus resolveu abrir, pq até a manha seguinte não daria mais tempo....
Resultado passamos 1 mês no hospital 20 dias de UTI e 10 dias no quarto,lutando com uma infecção,tamanho foi o estrago do apêndice supurado.
Ele está com ileostomia,usando bolsinha,e viemos para casa pra ele se recuperar pra uma próxima cirurgia,para a retirada do intestino grosso e para o rebaixamento do delgado. Ainda existe a possibilidade de ser em duas etapas,fazer uma cirurgia pra a retirada e numa outra data o rebaixamento,mas espero que se consiga fazer numa só.
Ele veio se recuperando muito bem,comendo bem,quando fez um mês que voltamos ele tinha ganho 2 kg!!! Tudo ficou combinado para a próxima cirurgia,depois de 2 meses,da data que saimos do hospital,dia 17 de setembro é a data,e também assim que terminasse essa época aqui de frio e chuvas,agora estou esperando a data.
Me comunico com elas sempre,mando fotos e noticias.A Dra Yasmin dia 1° de setembro me disse que vai conversar com a Dra Sandra e vai me avisar sobre uma data......

Agora já sabemos que ele esá pronto,e a cirurgia dele será feito no inicio de novembro....

Assim que tiver mais noticias estarei colocando aqui....

No orkut também tenho uma comunidade, que já reuniu muita gente...
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=15931911

História dos meus filhos

Minha história começou dia 7 de junho de 1998, quando o Guilherme nasceu, primeiro foi em uma data não prevista, pois nasceu de 8 meses. Nasceu em Porto Alegre no Hospital Moinhos de Vento, considerado um dos melhores, mas infelizmente até ao melhores erram. O Guilherme não havia eliminado o mecônio, e mesmo assim no terceiro dia tivemos alta. Era minha primeira experiência como mãe, mas mesmo assim os dias foram passando e ele fazia pouco cocô, chorava demais e quase não dormia, procurei a pediatra antes do tempo, pois desconfiava de algo errado.
E foi o que aconteceu, a médica ao examiná-lo apalpou uma massa estranha no abdômen, logo nos encaminhou para especialistas. Foi assim que conhecemos nosso anjo da guarda, Dra. Sandra Caleffi, foram feitos o exames e a biópsia e veio o resultado
de HIRSCHSPRUNG ou seja MEGACOLON CONGÊNITO. E que o tratamento seria cirúrgico...
Na época novas técnicas estavam surgindo, A Dra. Sandra me ensinou a fazer as lavativas em casa, e me perguntou se eu autorizava que o Guilherme fosse operado por um médico que estava vindo dos EUA com sua equipe(Dr. Max Slobach), que estaria vindo para um congresso no Brasil e com novas técnicas, e eu aceitei.
Fiz as lavativas até a data da cirurgia, quando ele estava com 40 dias de vida. Eu que entreguei meu filho na porta do bloco cirúrgico, e parecia que estava entregando um pedaço meu, mas sempre confiante, foram horas de cirurgia, e de angustia, o que fez com que meu leite secasse, tamanho era meu nervosismo. Mas graças a Deus correu tudo bem na cirurgia, onde foram retirados 15 cm do intestino por videolaparoscopia.
Depois de alguns dias no hospital ele teve alta, fomos para casa. Depois de quase dois meses voltamos ao hospital para fazer uma dilatação, pios ele teve uma estenose(estreitamento anormal de um vaso sanguineo, outro órgão ou estrutura tubular).
Durante alguns anos tivemos cuidado com a alimentação, pois todos os grãos, como, feijão, milho, amendoin, não faziam bem. Mas quando ele já estava com 5, 6 anos, já podia comer de tudo, então apartir daí passou a ter uma vida normal.
Hoje ele está com 11 anos...

Em 2004, eu já estava morando em Pelotas, pois havia me separado do pai do Guilherme. Me casei novamente e resolvi ter outro filho.
Dia 5 de junho de 2004, nasceu o Vinicius. Ao contrario do Guilherme, ele eliminou o mecônio, e até os 4 meses tudo estava certo, até que o Vinicius começou a vomitar muito, e tinha muito dificuldade de evacuar, ficava com o abdomen completamente distendido, usava nele supositório, e quando evacuava, depois do supositório, as fezes vinham em jato, que é uma caracteristica do megacolon.
Então liguei para Porto Alegre, para a Dra. Sandra, e logo ela suspeitou da repetição da doença, e marcou uma data e pediu que fosse feito uma raio x com enema, para que levasse a Porto Alegre, para começarmos a diagnosticar. Fiz o exame nele, e foi ai que tudo complicou, pois fez um fecaloma com o bário.
Tentei com uma lavativa tirar em casa,mas não tive sucesso, então levei ele a um pronto atendimento e também não conseguiram retirar tudo, o que causou uma enterocolite. Quando ele fez febre, liguei para Porto Alegre, e a Dra. Sandra mandou que eu fosse imediatamente para lá.
No mesmo dia fomos para Porto Alegre, e ele já foi internado e ficou 5 dias tratando da infecção. E durante esses dias já foi feita a biópsia. Voltamos para Pelotas e ficamos aguardando o resultado da biópsia, que 10 dias depois deu positivo, era mais uma vez o Hirschsprung na minha vida.
Mas com essa infecção o intestino dele havia distendido demais e a única possibilidade de fazer a cirurgia era uma colostomia. Dra. Sandra conversou comigo e me disse que eu seria capaz de mudar isso, para que ele pudesse fazer com outra técnica o intestino teria que voltar ao tamanho normal. Foi então que decidimos, eu faria as lavativas em casa até que o intestino diminuisse.
Eu e meu marido fizemos durante 85 dias as lavativas no Vinicius, até que o intestino voltou ao normal, então voltamos para Porto Alegre para a cirurgia, com a técnica de MONDRAGON, uma cirurgia endonal( feita pelo ânus). Eu já estava com tanto prática de fazer as lavativas, que fui autorizada mesmo dentro do hospital, a fazer as lavativas de preparação para a cirurgia, fazendo de meia em meia hora, até que limpasse todo o intestino..
Mais uma vez entreguei meu filho no bloco cirurgico, só que desta vez o Vinicius, com 7 meses.E mais uma vez um sucesso de cirurgia, onde foi retirado 17 cm de intestino. Ficou no hospital por 5 dias, até que ele teve alta e voltamos para Pelotas, com o Vinicius evacuando normalmente. Ao contrario do Guilherme, o Vinicius nunca teve problemas com alimentação e não teve estenose, o que os médicos tinham certeza de ele teria. Hoje ele está com 5 anos e cheio de saúde.
Agora estou vivendo outra expectativa, tive outro filho, o Bernardo, que está com 19 dias, e já sei que a possibilidade é grande de se repetir, mas por outro lado existe a possibilidade de não repetir, então vamos vivendo um dia de cada vez. Ele até agora é perfeito, fez muito mecônio e evacua toda vez que mama, então quem sabe não terei o megacolon mais uma vez na minha vida......mas se uma dia aparecer, lá vamos nós para luta ........