História dos meus filhos

Minha história começou dia 7 de junho de 1998, quando o Guilherme nasceu, primeiro foi em uma data não prevista, pois nasceu de 8 meses. Nasceu em Porto Alegre no Hospital Moinhos de Vento, considerado um dos melhores, mas infelizmente até ao melhores erram. O Guilherme não havia eliminado o mecônio, e mesmo assim no terceiro dia tivemos alta. Era minha primeira experiência como mãe, mas mesmo assim os dias foram passando e ele fazia pouco cocô, chorava demais e quase não dormia, procurei a pediatra antes do tempo, pois desconfiava de algo errado.
E foi o que aconteceu, a médica ao examiná-lo apalpou uma massa estranha no abdômen, logo nos encaminhou para especialistas. Foi assim que conhecemos nosso anjo da guarda, Dra. Sandra Caleffi, foram feitos o exames e a biópsia e veio o resultado
de HIRSCHSPRUNG ou seja MEGACOLON CONGÊNITO. E que o tratamento seria cirúrgico...
Na época novas técnicas estavam surgindo, A Dra. Sandra me ensinou a fazer as lavativas em casa, e me perguntou se eu autorizava que o Guilherme fosse operado por um médico que estava vindo dos EUA com sua equipe(Dr. Max Slobach), que estaria vindo para um congresso no Brasil e com novas técnicas, e eu aceitei.
Fiz as lavativas até a data da cirurgia, quando ele estava com 40 dias de vida. Eu que entreguei meu filho na porta do bloco cirúrgico, e parecia que estava entregando um pedaço meu, mas sempre confiante, foram horas de cirurgia, e de angustia, o que fez com que meu leite secasse, tamanho era meu nervosismo. Mas graças a Deus correu tudo bem na cirurgia, onde foram retirados 15 cm do intestino por videolaparoscopia.
Depois de alguns dias no hospital ele teve alta, fomos para casa. Depois de quase dois meses voltamos ao hospital para fazer uma dilatação, pios ele teve uma estenose(estreitamento anormal de um vaso sanguineo, outro órgão ou estrutura tubular).
Durante alguns anos tivemos cuidado com a alimentação, pois todos os grãos, como, feijão, milho, amendoin, não faziam bem. Mas quando ele já estava com 5, 6 anos, já podia comer de tudo, então apartir daí passou a ter uma vida normal.
Hoje ele está com 11 anos...

Em 2004, eu já estava morando em Pelotas, pois havia me separado do pai do Guilherme. Me casei novamente e resolvi ter outro filho.
Dia 5 de junho de 2004, nasceu o Vinicius. Ao contrario do Guilherme, ele eliminou o mecônio, e até os 4 meses tudo estava certo, até que o Vinicius começou a vomitar muito, e tinha muito dificuldade de evacuar, ficava com o abdomen completamente distendido, usava nele supositório, e quando evacuava, depois do supositório, as fezes vinham em jato, que é uma caracteristica do megacolon.
Então liguei para Porto Alegre, para a Dra. Sandra, e logo ela suspeitou da repetição da doença, e marcou uma data e pediu que fosse feito uma raio x com enema, para que levasse a Porto Alegre, para começarmos a diagnosticar. Fiz o exame nele, e foi ai que tudo complicou, pois fez um fecaloma com o bário.
Tentei com uma lavativa tirar em casa,mas não tive sucesso, então levei ele a um pronto atendimento e também não conseguiram retirar tudo, o que causou uma enterocolite. Quando ele fez febre, liguei para Porto Alegre, e a Dra. Sandra mandou que eu fosse imediatamente para lá.
No mesmo dia fomos para Porto Alegre, e ele já foi internado e ficou 5 dias tratando da infecção. E durante esses dias já foi feita a biópsia. Voltamos para Pelotas e ficamos aguardando o resultado da biópsia, que 10 dias depois deu positivo, era mais uma vez o Hirschsprung na minha vida.
Mas com essa infecção o intestino dele havia distendido demais e a única possibilidade de fazer a cirurgia era uma colostomia. Dra. Sandra conversou comigo e me disse que eu seria capaz de mudar isso, para que ele pudesse fazer com outra técnica o intestino teria que voltar ao tamanho normal. Foi então que decidimos, eu faria as lavativas em casa até que o intestino diminuisse.
Eu e meu marido fizemos durante 85 dias as lavativas no Vinicius, até que o intestino voltou ao normal, então voltamos para Porto Alegre para a cirurgia, com a técnica de MONDRAGON, uma cirurgia endonal( feita pelo ânus). Eu já estava com tanto prática de fazer as lavativas, que fui autorizada mesmo dentro do hospital, a fazer as lavativas de preparação para a cirurgia, fazendo de meia em meia hora, até que limpasse todo o intestino..
Mais uma vez entreguei meu filho no bloco cirurgico, só que desta vez o Vinicius, com 7 meses.E mais uma vez um sucesso de cirurgia, onde foi retirado 17 cm de intestino. Ficou no hospital por 5 dias, até que ele teve alta e voltamos para Pelotas, com o Vinicius evacuando normalmente. Ao contrario do Guilherme, o Vinicius nunca teve problemas com alimentação e não teve estenose, o que os médicos tinham certeza de ele teria. Hoje ele está com 5 anos e cheio de saúde.
Agora estou vivendo outra expectativa, tive outro filho, o Bernardo, que está com 19 dias, e já sei que a possibilidade é grande de se repetir, mas por outro lado existe a possibilidade de não repetir, então vamos vivendo um dia de cada vez. Ele até agora é perfeito, fez muito mecônio e evacua toda vez que mama, então quem sabe não terei o megacolon mais uma vez na minha vida......mas se uma dia aparecer, lá vamos nós para luta ........